今天是国际罕见病日 让我们共同关注罕见病

时间:2011-02-28

 

  近日,由中华慈善总会主办,中华慈善总会罕见病救助办公室承办的2011年国际罕见病日宣传活动正式启动。今年的2月28日是第四个国际罕见病日。值此之际中华慈善总会特在北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展,将通过写字楼、商场、高校等宣传向社会各界人士介绍罕见病,提高公众对罕见病的认识和关注,通过活动宣传让更多的人了解罕见病,关注罕见病。

  罕见病是指那些发病率极低的疾病,目前,中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

  由于没有相应的法律和政策的保护和支持,罕见病患者在就业、就医等方面往往受到社会的忽视。罕见病患者很难得到国家的救助和社会公众的帮助,甚至没有资格上商业医疗保险。借此,中华慈善总会于2009年12月23日建立了中华慈善总会罕见病救助公益基金,(简称RDF),此公益基金的宗旨在于:通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持,以多种形式开展罕见病的科普宣传,为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助,推动罕见病科学和政策研究的发展。只有更多的爱心企业和个人加入到罕见病的救助项目中来,更多的医疗工作者了解重视罕见病,更多的人关注罕见病。才能尽早排查出罕见病,重视罕见病,才能让罕见病患者拥有被救治的希望。

  自罕见病救助公益基金成立以来,得到了世界各界人士和企业的爱心捐助,借此,我们将再次呼吁中国,呼吁世界,呼吁每一位心中有爱的人,将小爱化作大爱,继续关注需要我们的人。

来源: 全民体检网 点击人数:8855

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